بیماران تالاسمی در ایران با جمعیت بیش از بیست هزار بیمار از بدو تولد با مشکلات جسمی و بیماری بسیاری دست و پنجه میکنند.
نتایج مصرف داروهای تولید داخل ارزیابی نمیشود
خطر در کمین بیماران تالاسمی
3 مرداد 1396 ساعت 15:39
بیماران تالاسمی در ایران با جمعیت بیش از بیست هزار بیمار از بدو تولد با مشکلات جسمی و بیماری بسیاری دست و پنجه میکنند.
بیماران تالاسمی در ایران با جمعیت بیش از بیست هزار بیمار از بدو تولد با مشکلات جسمی و بیماری بسیاری دست و پنجه میکنند. به گفته کارشناسان درگیر بیماری تالاسمی، این نوع بیماری در بین سایر بیماریهای خاص از وضعیت خاصتری به لحاظ نوع و طول درمان برخوردارند. اگرچه مقام معظم رهبری بارها در بیانات خود به ضرورت بالا بردن امنیت و آرامش بیماران در مواجهه با مشکلات بر سر راه درمان بیماری خود اشاره کردهاند و به طور قاطع فرمودهاند که هیچ بیماری نباید در طول درمان خود دغدغه ای جز درد بیماری خود نداشته باشد،اما متاسفانه در برخی تصمیمات و مصوبات مسئولین کشوری هیچ توجهی به نیازها و ضروریات درمانی بیماران نمیشود.چند روزی است که شاهد اجرایی شدن یکی از این مصوبات کلان کشوری هستیم که به بیان فعالین انجمنهای حمایتی بیماران تالاسمی علی رغم اظهار مشکلات بوجود آمده برای بیماران تالاسمی کشور توجهی به عواقب این تصمیم در جامعه 20 هزار نفری بیماران نشده است. براساس این گزارش پوشش بیمهای داروهای تاثیرگذار خارجی آهن زدای مورد مصرف بیماران تالاسمی به بهانه حمایت از تولید داخل قطع شده است. حال در این بین اتکای این بیماران به داروهای بیکیفیت داخلی و توزیع نامناسب و نامرتب اینگونه داروها طی ماههای گذشته در کشور با تجمع آهن در ارگانهای اصلی بدن بیماران از قبیل قلب،کبد،کلیه و نابودی تدریجی این اعضا برابر است و به تدریج به مرگ بیماران منجر خواهد شد.
استفاده 60درصد بیماران از داروهای وارداتی
اصرار بر حمایت از داروهای ساخت داخل بدون تلاش برای افزایش کیفیت آنها هر دلیلی داشته باشد این بیمارانند که تاثیر آن را در زندگی خود احساس خواهند کرد. بیماران ایرانی تجربه استفاده از داروهای بیکیفیت را در زمان تحریمها دارند، زمانی که دشواری بیماری را بیشتر از هر زمان دیگری درک میکردند. حالا اینبار بیماران خاص ایرانی نگرانند آن روزها به بهانه حمایت از تولید داخلی دارو دوباره تکرار شوند، روزهایی که برای رفتنشان سالها روزشماری کرده بودند.دکتر مجید آراسته رییس سابق انجمن تالاسمی در واکنش به قطع پوشش بیمهای داروهای حیاتی بیماران تالاسمی گفت: بیش از ۶۰ درصد بیماران تالاسمی سالهاست از داروهای وارداتی استفاده میکنند و چرخش یکباره آنها به سمت داروی تولید داخل مشکلات روحی، روانی، جسمی بسیاری را برای بیمار ایجاد میکند. دکتر آراسته با اشاره به کیفیت داروهای تولید داخل و پاسخگویی آنها تصریح کرد: داروهای خوراکی تولید داخل بیماران تالاسمی نیمه دوم سال گذشته ۴ الی ۵ ماه در بازار نایاب بود و این دارو تولید نشد و بیماران را با مشکلات زیادی مواجه کرده بود. همچنین در خصوص مشکل جدیدی که با خروج داروها از پوشش بیمه برای بیماران تالاسمی پیش آمده است،محمدرضا مشهدی، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: این موضوع میتواند ماهانه تا 2میلیون تومان به هزینه زندگی بیماران تالاسمی اضافه کند. محمدرضا مشهدی در گفتوگو با ایسنا افزود: مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی از چندسال پیش آغاز شده و تا امروز ادامه دارد. بعضی از آنها بیش از 30 تا 40 سال است که با این داروها شبانهروز زندگی میکنند، اما متوجه شدیم، قرار است داروی خوراکی آهنزدای این بیماران به نام اکسجید که خارجی است، از لیست داروهای تحت پوشش بیمه خارج شود.به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در آخرین جلسه این انجمن با مسوولان وزارت بهداشت قرار شد، ارتقای کیفیت تولید داخل مورد توجه قرار گیرد و همچنان داروی اصلی و برند در دسترس بخشی از بیماران با سهم پرداختی گذشته توزیع شود که متاسفانه تاکنون شاهد این ارتقای کیفیت نبودهایم. بنابر این گزارش،نایب رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با تاکید بر استفاده از داروهای مشابه تولید داخل به جای داروهای خارجی،گفت: طرح اخبار خروج داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی ازفهرست دارویی به دلیل وجود نوع داخلی است. محمدحسین قربانی نماینده مردم آستانه اشرفیه درمجلس شورای اسلامی درباره برخی اظهارنظرها مبنی بر وجود ناخالصی درداروهای تولید داخل برای بیماران تالاسمی،معتقد است: این موارد به هیچ عنوان صحیح نیست، متریال و مواد مورد نیاز برای تولید داروهای حال حاضر داخلی از خارج از کشور وارد میشود، همچنین سیستم داروسازی نیز با یک روال و رویه استاندارد تولید دارو را در دستور کار قرار میدهد؛ بنابراین حوزه دارو که مانند صنایع دیگر نیست که بدون اصول و روش علمی تولید شود.همچنین در این خصوص دکتر محمود هادیپور دهشال عضو اسبق هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران و کارشناس این حوزه طی گفتوگو با خبرنگار اظهار داشت: موضوع خروج داروهای خارجی بیماران تالاسمی از لیست بیمهها یک موضوع چند وجهی است و مجموعهای از پزشکان درگیر با بیماران، شرکتهای دارویی، انجمنهای حمایت بیماران از تمام شهرهای کشور به عنوان نمایندگان بیماران تالاسمی،شرکتهای بیمه ،مسئولین وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو و همچنین نمایندگان کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در این خصوص باید نظرات خود را اعلام و به یک نتیجه گیری مناسب دست پیدا کنند. به گفته دکتر هادیپور مسئلهای که اخیرا برای داروهای بیماران تالاسمی پیش آمده طبق قانون برنامه ششم توسعه کشور بوده و در این بین وزارت بهداشت به عنوان نماینده دولت تنها مجری اجرای قانون است.او افزود: در جلسات متعددی با حضور نمایندگان انجمن تالاسمی ایران و کارشناسان و پزشکان مسایل مربوط به معضلات استفاده از داروهای داخلی بیماران تالاسمی به مسئولین وزارت بهداشت ارایه شده است اما با توجه به مصوبه مجلس شورای اسلامی و رای نمایندگان مجلس به اجرای برنامه ششم توسعه تنها راه حل تغییر وضعیت موجود ارایه مستندات بی کیفیتی داروهای ساخت داخل بیماران تالاسمی به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و تصویب مصوبه جدیدی در این خصوص در صحن علنی مجلس شورای اسلامی خواهد بود.
شهرام صدوقی
کد مطلب: 72756