مردم سالاری آنلاين 10 مهر 1398 ساعت 20:49 https://www.mardomsalari.ir/report/115679/سالانه-هزار-500-کودک-ناشنوا-كشور-متولد-می-شود -------------------------------------------------- گزارش "مردم‌سالاری آنلاین" به بهانه هفته ناشنوایان عنوان : سالانه هزار و 500 کودک ناشنوا در كشور متولد می‌شود -------------------------------------------------- 17درصد از جمعیت معلولان و بیش از 4 درصد از جمعیت کل کشور را ناشنوایان و کم‌شنوایان تشکیل می‌دهند.  افرادی که یا با اختلالات شنوایی متولد شده‌اند و یا در اثر سانحه، بیماری و... با این عارضه مواجه‌اند و به اجبار دنیایی سراسر سکوت و بی‌صدایی را تجربه می‌کنند. متن : 17درصد از جمعیت معلولان و بیش از 4 درصد از جمعیت کل کشور را ناشنوایان و کم شنوایان تشکیل می دهند. افرادی که یا با اختلالات شنوایی متولد شده اند و یا در اثر سانحه، بیماری و... با این عارضه مواجه اند و به اجبار دنیایی سراسر سکوت و بی صدایی را تجربه می کنند. اما اگر جامعه چنان مادری دلسوز که بین فرزندان خود تبعیض قائل نیست تنها کمی مهربان تر باشد، ضمن آنکه می تواند به پیشگیری از تولد کودکان ناشنوا قادر شود، دنیای ساکت این گروه را هم به جای بهتری برای زندگی تبدیل خواهد کرد. آمار جمعیت ناشنوایان رسمی نیست به گزارش مردم سالاری آنلاین، در حالی که رئیس كمیته شنوایی كشور آمار افراد ناشنوا و كم شنوای ایران را520 هزار نفر اعلام می کند، مدیرعامل انجمن خانواده ناشنوایان ایران می گوید: آمار جمعیت ناشنوایان، رسمی نیست. وی علت این مطلب را در جدی نبودن جامعه ناشنوایان برای مسئولان و وجود طیف وسیعی از عوامل ایجاد کننده اختلال شنوایی در جامعه بیان می کند و می گوید: متأسفانه کار میدانی علمی و دقیقی برای به دست آوردن آمار ناشنوایان صورت نگرفته اما می توان تخمین زد که حدود یک میلیون ناشنوا و کم شنوا در کشور زندگی می کنند. اگر تأیید سازمان جهانی بهداشت و آمار کشورهای توسعه یافته را -مبنی بر اینکه 10 درصد از جمعیت همه جوامع را معلولان تشکیل می دهند- بپذیریم باید تأیید کنیم که بیش از 8 میلیون نفر از شهروندان ایرانی دارای معلولیت هستند و اگر این گفته طبق مسئولان سازمان بهزیستی که 17درصد از جمعیت معلولان را ناشنوایان و کم شنوایان تشکیل می دهند را مبنا قرار دهیم پذیرش آمار یک میلیونی ناشنوایان معقول به نظر می آید. هزار و 500 تولد موروثی خاموش در حالیکه سال هاست روئسای سازمان بهزیستی، وزرای بهداشت و مسئولان حوزه درمان و سلامت کشور یکی پس از دیگری از لزوم رایگان بودن آزمایش های ژنتیک پیش از ازدواج سخن می گویند و در حالی که فراکسیون حمایت از حقوق معلولان در مجلس، همواره در پوزیشن دفاع از این مقوله فرو رفته بی آنکه نتیجه ای حاصل شود، محمد فرهادی، رئیس كمیته شنوایی كشور از تولد سالانه هزار و 500 ناشنوای جدید در كشور خبر می دهد. این آمار علاوه بر آنکه اثبات می کند وراثت و ژنتیک مهم ترین عامل بروز ناشنوایی است، همچنین نشان می دهد هیچ ژست و شعاری نمی تواند از تولد کودکان با عارضه شنوایی ممانعت کند اما همین شعارها، قادرند هزینه های بالای روانی، مالی و هزینه های ناشی از سلب اعتماد مردم به مسئولان را روی دست خانواده ها و جامعه بگذارند. هزینه هایی با آثار سوء زیاد و عوارضی که پایداری آن -به این دلیل که رسیدگی به معلولان و رفع نیاز آنان در همه بخش ها دچار اشکالات اساسی است- تا آخر عمر این افراد؛ برقرار است. اگر تمرکز خود را از این عدد برداشته و بر نیازمندی ها و مشکلاتی که ناشنوایان در سال های بعدی زندگی خود با آن درگیر می شوند معطوف داریم، خواهیم دید این عدد اگرچه به اندازه کافی بزرگ است اما پیش مقدمه بحران ها و چالش های به مراتب بزرگ تری است. چالش هایی که در هر مرحله از رشد این کودکان هر یک به نوبت و سرجای خود، خود را نشان خواهند داد. صف های سرزمین سکوت برای کودکانی که ناشنوای مطلق به دنیا می آیند جراحی کاشت حلزون گوش، تنها راه نجات است. پروتز مورد نیاز این جراحی در بازار آزاد بیش از 60 میلیون تومان هزینه دارد و تأمین آن از عهده خانواده های کم درآمد خارج است. بنابراین تنها یک راه باقیست، ماندن در نوبتِ بیمارستان های دولتی که آن هم به دلیل تعداد بالای متقاضیان گاهی ممکن است چند سال طول بکشد و چون جراحی کاشت حلزون باید قبل از سه سالگی انجام شود گاهی برخی کودکان این فرصت طلایی را از دست می دهند و برای همیشه ساکن سرزمین سکوت اجباری می شوند. بخش زیادی از هزینه جراحی حلزون گوش در بیمارستان های دولتی توسط هیأت امنای صرفه جویی ارزی تأمین می شود با این حال کسانی که در انتهای این صف قرار دارند به علت نداشتن هزینه جراحی آزاد و نرسیدن به موقع نوبت، گاهی برای همیشه ناشنوا باقی می مانند. ارز دولتی شامل سمعک نمی شود رئیس انجمن علمی شنوایی شناسی می گوید: هر 10 نفر، یك نفر دچار كم شنوایی می شود و سالانه 100هزار سمعك در كشور تأمین می شود و اكنون با توجه به شرایط اقتصادی، لوازم و قطعات سمعك از ارز دولتی خارج شده كه در حال پیگیری هستیم تا ارز دولتی به این قطعات تعلق گیرد. همین مسأله ضرورت توجه دولت و سازمان بهزیستی به تأمین سمعک برای افراد ناشنوا را منعکس می کند. برخی از افراد ناشنوا از کیفیت پایین و عمر کوتاه سمعک هایی که از بهزیستی دریافت می کنند گله مند هستند و می گویند توان مالی خودشان هم اجازه تهیه سمعک های باکیفیت بالاتر را نمی دهد. سهم مبهم بهزیستی در جراحی حلزون گوش نبودن پروتز حلزون گوش نگرانی جدیدی است که گریبان خانواده های دارای فرزند کم شنوا را گرفته. اگرچه فریبا بریمانی، مدیر کل دفتر امور مراکز توانبخشی روزانه و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور حاضر به گفتگو برای تشریح اقدامات خود و سهم سازمان بهزیستی در ۱۲۰۰عمل کاشت حلزون گوش که سالانه در کشور صورت می گیرد نشد؛ اما مدیرکل برنامه ریزی و نظارت هیات امنای صرفه جویی ارزی در این باره می گوید: در دو سال گذشته مجبور شدیم پروتز حلزون را از طریق ذخیره استراتژیک هیأت امنای صرفه جویی ارزی تأمین کنیم بااین حال امسال از نظر تعداد پروتز حلزون ها به مشکل برخورده ایم که این مشکل با تدابیر اتخاذ شده رفع خواهد شد. هومن نریمانی می افزاید: متأسفانه در ابتدای سال جاری کمبودهایی در این زمینه رخ داد و این کمبودها نگرانی هایی برای خانواده ها ایجاد کرد. ما به خانواده ها حق می دهیم که نگران باشند، اما پروتزهای مذکور حتما تا پایان سال تأمین می شوند. آزمون وسع آزمونی مغایر با شأن انسان ها رئیس سازمان بهزیستی کشور در خرداد ماه امسال از اجباری شدن غربالگری ژنتیکی پیش از ازدواج برای پیشگیری از تولد فرزند معلول خبر داد و گفت: در مورد افراد بی بضاعت هزینه انجام آزمایش های ژنتیک به عهده کمیته امداد و سازمان بهزیستی خواهد بود. این در حالی است که متقاضیان و افراد کاندیدِ بی بضاعت برای انجام رایگان آزمایش ژنتیک تنها در صورتی هزینه آزمایش های خود را از دولت دریافت می کنند که طی فرآیند انجام آزمون وسع بی بضاعتی خود را به کارشناسانی که اقدام به بازدید از منازل افراد، تحقیق محلی و برآورد کیفیت زندگی آنها می کنند اثبات کنند، حال آنکه این اقدام مناسب شأن انسانی افراد نیست. ضمن محفوظ بودن حق نهادهای مذکور برای تشخیص افراد بی بضاعت، چنانچه رئیس سازمان بهزیستی کشور به پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت مصمم است، انتظار می رود به عنوان نماینده دولت در این سازمان، با حذف آزمون وسع، زمینه تکریم متقاضیان انجام آزمایش ژنتیک را فراهم آورد و نیز با چانه زنی و اتخاذ تمهیدات لازم دولت را در پذیرش هزینه های انجام اجباری آن متقاعد کند. چرا که این اقدام ضمن کاهش هزینه های کلان کشوری در زمینه درمان، به طور غیرمستقیم با کاهش بار روانی مادران و خانواده ها، در حفظ تداوم زندگی هایی که گاه به دلیل تولد فرزندان معلول از هم می پاشند، نقش دارد. اگر شناخت خوبی از جغرافیای معلولیت داشته باشیم خواهیم دانست که سهم غالب پدیده معلول زایی به دلیل عدم توانایی مالی، تغذیه ناسالم، عدم انجام آزمایش های لازم، کیفیت پایین زندگی و... به دهک کم درآمد جامعه تعلق دارد. در این دهک هنوز فرهنگ مبتنی بر ازدواج فامیلی رایج است و این فرهنگ هنوز تولد نوزادان معلول را مقدر می کند، وگرنه خانواده های دارای وسع مالی سال ها پیش از مطرح شدن آزمایش ژنتیک، خود را ملزم به رعایت اصول پیش از فرزندداری می دانستند. بنابراین شکی نیست کسانی که برای تأمین هزینه آزمایش های رایگان به مراکز حمایتی مراجعه می کنند نیازمندان واقعی آن هستند و همین مسأله وظیفه سازمان بهزیستی را در حذف انجام آزمون وسع سنگین تر می کند تا آخرین موانع پیشگیری از بروز معلولیت های وراثتی نیز برداشته شود. درست پیش از آنکه این مانع به کشف راه هایی برای دور زدن انجام آزمایش ها (از جمله دست بردن در پاسخ غربالگری و تهیه تأییدیه های صوری مبنی بر عدم نیاز به آزمایش) منجر شود. راهکار رفع بیکاری هزاران ناشنوا دبیر فدراسیون ناشنوایان کشور از فعالیت بیش از 10هزار ناشنوا در رشته های ورزشی مختلف خبر می دهد و می گوید: از این تعداد پنج هزار نفر به صورت سازمان یافته ورزش و در مسابقات داخلی و بین المللی رقابت می کنند. همین گفته مهران تیشه گران کافی است تا به لزوم تمهیدات متفاوت برای استفاده از پتانسیل ورزشی ناشنوایان اندیشیده شود. با توجه به اینکه ناشنوایان به دلیل ضعف در برقراری ارتباط از شانس کمتری برای اشتغال برخوردارند، شاید حوزه ورزش بتواند در رفع این خلاء و پر کردن جای خالی اشتغال و استقلال مالی این طیف مؤثر باشد. اگر مسئولان حوزه ورزش به توانمندی معلولان آنگونه که در صحبت های خود به عنوان کم هزینه ترین راه بیان اعتقادات باور دارند و چنانچه رسیدن به فرصت های برابر برای معلولان را حق طبیعی آنها می دانند اکنون وقت آن است که با ایجاد زمینه اشتغال ناشنوایان به ورزش حرفه ای، ضمن ارتقای این افراد در حوزه ورزش به رفع معضل بیکاری آنان بپردازند تا این گروه نیز در صف ورزشکاران تندرستی قرار بگیرند که در رشته های مختلف ورزشی فرصت درخشش پیدا کرده اند. زبان اشاره فراگیر شود سمیرا معتقدی 34 ساله و نا شنواست و برای برقراری ارتباط از زبان اشاره کمک می گیرد. او از اینکه در هیچ یک از ادارات دولتی، مدارس و دانشگاه ها کسی به این زبان مسلط نیست، ناراحت است و می گوید: سالهای دانشگاهم را با استرس و ناراحتی زیاد گذراندم. هیچ کس نبود که درس های استاد را به من منتقل کند، همکلاسی هایم زبان اشاره نمی دانستند و کسی حوصله نداشت تمام مطالب درسی را جمله به جمله برای من بنویسد. گاهی خواهرم را با خودم به دانشگاه می بردم تا سؤالاتم را از همکلاسی هایم بپرسد. او ادامه می دهد: هیچ سازمانی رابط ناشنوایان ندارد و این برای شهروندان ناشنوا معضل بزرگی است. وقتی برای انجام کار اداری به اداره ها و بانک ها مراجعه می کنم مجبورم تمام خواسته هایم را روی کاغذ بنویسم و این برا من و کارمند آن اداره وقت گیر است، درحالی که برقراری ارتباط در جامعه حق ماست و زبان اشاره باید مانند سایر زبان هایی که در سیستم آموزشی آموخته می شوند آموزش داده شود تا ناشنوایان برای همیشه تنها نمانند. شناخت کارشناسان بهزیستی از ناشنوایان ناکافی است الهه افسری مادری است که دو پسر ناشنوا دارد. او می گوید: هنوز حتی برخی از مدیران و کارشناسان سازمان بهزیستی هم از توانایی و ضریب هوشی ناشنوایان شناخت کافی ندارند. پسران من به جز شنوایی مشکل دیگری ندارند با این حال وقتی مدرسه اجبار کرد تا آنها را به مدرسه استثنایی ببرم کارشناسان بهزیستی هم با این روش مؤافق بودند و من به زحمت توانستم آنها را متقاعد کنم تا نامه ای مبنی بر یک معلولیتی بودن فرزندانم بدهند. او می افزاید: با این که مؤفق شدم بچه ها را در مدارس عادی ثبت نام کنم اما سختی زیادی می کشم تا آنها درس بخوانند. تقریباً بیشتر خانواده ها قادر نیستند نحوه برخورد با بچه های معلول را به فرزندانشان بیاموزند و گاهی پسرهایم از مسخره کردن همکلاسی هایشان به شدت عصبی می شوند. رقیه بابائی/ خبرنگار حوزه معلولین