شبکه ملی تشکل‌های غیردولتی معلولان کشور در نامه سرگشاده به رئیس جمهور:

دولت در یارانه افراد دارای معلولیت تجدید‌نظر کند

گروه اجتماعی: سیدمحمدموسوی رئیس شبکه ملی تشکلهای معلولان ایران به نمایندگی از ۶۰ موسسه فعال در زمینه معلولان در سراسر کشور در نامه ای سرگشاده از رئیس جمهور خواست تا در تخصیص یارانه به افراد دارای معلولیت و اقشار آسیب‌پذیر تجدیدنظر کند‌.در متن این نامه آمده است: با عنایت به اقدامات اخیر دولت در اجرای هدفمندی یارانه‌ها و تاثیر ملموس آن بر معیشت افراد دارای معلولیت و لزوم تعیین شاخص‌هایی برای تخصیص عادلانه یارانه به گروه‌های مختلف معلولان، نظرات تخصصی و جامع شبکه ملی معلولان به شرح ذیل به حضور اعلام می‌گردد. زندگی روزمره افراد دارای معلولیت بویژه معلولان شدید و خیلی شدید (معلولان ضایعه نخاعی، فلج اطفال، فلج مغزی، صرع، قطع عضو، بیماران دیستروفی و....) که گروه اندکی از آنان تحت پوشش حمایت‌های محدود سوی سازمان بهزیستی هستند، متأثر از هزینه‌های پنهانی است که از سوی مسئولان کمتر دیده می‌شود و از منظر افراد تندرست قابل درک نیست که از آن جمله می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
۱- تامین تجهیزات توانبخشی شامل ویلچر، عصا، واکر، بریس، انواع پروتز، تشک مواج، ویلچر حمام، سمعک، عصای هوشمند و ... در زندگی افراد دارای معلولیت بویژه معلولان شدید و خیلی شدید (ضایعه نخاعی، دیستروفی، فلج اطفال، فلج مغزی، صرع، قطع عضو و ...) حکم تکمیل اعضای بدن را داشته و تامین آن برای حضور اجتماعی موثر و پیشگیری از معلولیت‌های ثانویه ضروری است. این اقلام تحت پوشش بیمه‌های تکمیلی نبوده و در کشورهای درحال توسعه بدلیل ضعف و ناتوانی تولیدکنندگان داخلی در رعایت کیفیت استاندارد، اغلب وارداتی بوده و متناسب با نرخ ارز دچار تورم ریالی وصف ناپذیری هستند. این در شرایطی است که هر نوع تجهیزات توانبخشی عمر محدودی داشته و معلولان همواره نیازمند تعمیر و تعویض آن هستند.
۲- برای گروهی از معلولان ( MS ، هموفیلی، صرع، اوتیسم، دیستروفی، sma و ...) تامین انواع دارو و تجهیزات پزشکی از جمله اکسیژن ساز، ونتیلاتور، کاف اسیست، بای پپ، ساکشن، نبولایزر، کپسول اکسیژن، نلاتون و ... امری ضروری برای تداوم حیات بوده و استفاده از این اقلام به شکل مادام‌العمر ضروری و هزینه تامین آنها قابل توجه است. همچنین لوازم‌ پزشکی در میان معلولان ضایعه‌نخاعی به اشکال دیگری خود را نمایان می‌کند که پدیده رنج‌آور زخم بستر، هزینه‌های گزاف وسایل پانسمان و هزینه‌های سرسام‌آور جراحی، درمان زخم‌ها و تهیه وسایل مصرفی بهداشتی از قبیل سوند نلاتون، سوند فولی، کیسه ادرار، کیسه کلستومی، بتادین و ... که اغلب وارداتی و گران قیمت هستند، خود موضوعی قابل تامل است.
۳- هزینه ایاب و ذهاب و تردد این قشر که اجتناب ناپذیر بوده و در راستای برابری فرصت‌ها، همچون دیگر آحاد جامعه حقی مسلم به شمار می‌رود ولیکن این افراد به دلیل عدم دسترس‌پذیری ناوگان حمل و نقل شهری بالاجبار یا از وسیله شخصی استفاده می‌کنند که استهلاک، تامین سوخت و لوازم یدکی و مصرفی آن دشوار است و یا از آژانس‌های حمل‌ونقل بهره می‌گیرند و در این روش همکاری رانندگان با توجه به وجود تجهیزات توانبخشی و لزوم جابجایی ویلچر، واکر و..‌ به دریافت کرایه‌ای بالاتر منوط می‌شود و همه این موارد هزینه زندگی معلولان را افزایش می‌دهد.
۴- تامین اقلام زندگی و معیشت افراد دارای معلولیت در مقایسه با اقشار عادی مضاعف است زیرا بدلیل ضعف جسمانی و محدودیت‌های ناشی از ناتوانی جسمی‌، این افراد توانایی انجام مشاغل مختلف را نداشته و در بهترین حالت از یک شغل معمولی با درآمدی محدود برخوردارند. به عنوان مثال گواهی‌نامه رانندگی این افراد قانونا اجازه مسافرکشی و خدمات عمومی در حمل و نقل را سلب نموده است.
۵- این گروه از معلولان و خانواده‌های آنان (به‌ویژه در دوره کودکی و آغاز بروز پدیده معلولیت) به شدت نیازمند مشاوره روانشناسی و آموزش‌های خاص هستند که دستیابی به این امکان مستلزم حمایت مادی و معنوی ویژه از سوی دولت است.
۶- گروهی از معلولان شدید و خیلی شدید (بیماران اعصاب و روان، کم‌توان ذهنی، نابینایان، ناشنوایان مطلق، ضایعه‌نخاعی، اوتیسم و ...) مجبور به استفاده از پزشک دائمی، همراه، پرستار و مترجم زبان اشاره هستند که تامین هزینه‌های آن از دغدغه‌های اصلی خانواده‌هاست.
۷- در خصوص معلولان خیلی شدید همانند دیستروفی‌ها و بیماران sma بستری شدن مداوم در بخش Icu بیمارستان‌‌ها امری اجتناب ناپذیر است و تامین هزینه‌های آن بسیار دشوار و از عهده بسیاری از خانواده‌ها خارج است.
۸- خانواده‌های دارای معلولان کم‌توان ذهنی و ایزوله، اغلب مجبورند بخش عمده‌ای از درآمد خود را صرف تامین هزینه‌ نگهداری از این عزیزان در آسایشگاه‌ها و مراکز نگهداری و نیز تامین دارو، ایزی‌لایف‌ و... آنان کنند.
۹- افراد با معلولیت‌های شدید به منظور دسترس‌پذیری و مناسب‌سازی محل زندگی و خودروی شخصی خود با هزینه‌های پنهانی مواجه‌اند که تامین این امکانات در حفظ سلامت جسمی و روحی آنان نیز تاثیر مستقیم دارد و از آن جمله می‌توان به ایجاد رمپ‌ها، دستگیره‌های استاندارد و سرویس بهداشتی مناسب در منازل مسکونی و همچنین برخورداری از خودروهای متناسب با شرایط جسمی افراد معلول اشاره نمود.
در نتیجه:
در این شرایط سخت و تورم استخوان‌ شکن اقتصادی، نه تنها لزوما توان اقتصادی و تمکن مالی نباید ملاک تصمیم گیری برای تخصیص یا عدم تخصیص یارانه به خانوارهای دارای معلول باشد، بلکه باید گروه‌های مورد اشاره در اجرای قانون هدفمندی یارانه‌ها بصورت ویژه مورد توجه قرار گیرند.
همچنین صراحتا اعلام می‌داریم:
افراد دارای معلولیت در تامین درآمدهای دولت از محل عوارض و مالیات‌های قانونی همچون سایر اقشار جامعه (بدون اندک معافیت) سهم خود را پرداخت می‌نمایند ولیکن گروه‌های مختلف آنان به انحای مختلف از یارانه‌های کلان و عمومی کشور محرومند و به هر دلیل - خواه فقر اطلاعات، فقر فرهنگی و یا از روی نجابت - هرگز حقوق قانونی خود را فریاد نزده‌اند و همواره سردر گریبان فروبرده‌اند به امید فریادرسی...
همچنانکه ناشنوایان سال‌هاست از بودجه اختصاص یافته به شبکه‌های رادیویی و تلفن‌های ثابت محرومند، نابینایان همواره از برنامه‌های صدا و سیما بی‌نصیبند و معلولان حرکتی به دلیل کم‌توجهی مسئولان به ضرورت استانداردسازی و دسترس‌پذیری اماکن عمومی به ندرت از خدمات عمومی، تفریحی، ورزشی، پارک‌ها و سیستم حمل و نقل عمومی(قطار شهری و بین شهری و اتوبوس‌ها و...) استفاده می‌نمایند و سوال این است که آیا نباید سهم گروه‌های مختلف معلولان از یارانه‌های عمومی محفوظ باشد؟
لذا ضروری است دستور فرمایید در راستای اجرای عادلانه قانون هدفمندی یارانه‌ها و تحقق شعار حمایت از اقشار آسیب پذیر، مسئولان امر ضمن بازنگری در تخصیص یارانه ویژه به افراد دارای معلولیت، همواره در برنامه‌ریزی‌های کلان خود، این گروه بالقوه توانمند را مدنظر داشته باشند. زیرا از حکومت مستضعفین جز این انتظار نمی‌رود...