گروه اجتماعی: در اقدامی مهم و تاریخی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، طی حکمی دکتر حسین کرمانپور را به عنوان رئیس کارگروه تخصصی امور اجتماعی، رفاهی و رسانه در کمیته راهبردی سند ملی بیماری‌های نادر ایران منصوب کرد. این انتصاب در چارچوب اجرای سند ملی بیماری‌های نادر صورت گرفته است؛ سندی که برای نخستین بار به طور رسمی و ساختاریافته، بیماری‌های نادر را به عنوان یک مقوله‌ی تخصصی در نظام سلامت کشور به رسمیت می‌شناسد.
این طرح که نقطه پایانی بر به رسمیت شناختن بیماری‌های نادر توسط دولت تلقی می‌شود از دوره ریاست جمهوری حسن روحانی آغاز و در دوره سید ابراهیم رئیسی پیگیری شد که در نهایت با اهتمام دولت مسعود پزشکیان به نتیجه رسید.
در طول دو دهه‌ی گذشته، تعریفی مبهم و دوگانه از «بیماری خاص» باعث سردرگمی بیماران، خانواده‌ها و نهادهای درمانی شده بود. اکنون، با تدوین و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، دولت رسماً اعلام می‌کند که تقسیم‌بندی بیماری‌ها باید بر اساس شیوع صورت گیرد: بیماری‌ها یا شایع هستند یا نادر؛ و مقوله‌ای به نام «بیماری خاص» از منظر علمی و اجرایی حذف می‌شود. این تحول مهم، می‌تواند نقطه عطفی در طراحی سیاست‌های حمایتی، تخصیص منابع، پوشش بیمه‌ای، و ارائه خدمات درمانی هدفمند برای بیماران نادر باشد.
یادآور تلاش‌های زنده‌یاد دکتر علی داوودیان؛ معمار بنیاد بیماری‌های نادر ایران
نمی‌توان از تدوین و تصویب این سند سخن گفت و از تلاش‌های بی‌وقفه و پیشگامانه‌ی زنده‌یاد دکتر علی داوودیان یاد نکرد؛ پزشکی متعهد، فعال اجتماعی و مؤسس بنیاد بیماری‌های نادر ایران که سال‌ها پیش در سکوت رسانه‌ای، بار پیگیری مشکلات این بیماران را بر دوش گرفت. وی بنیان‌گذار نخستین نهاد تخصصی در این حوزه بود و با ارتباط با نهادهای بین‌المللی، تلاش کرد جایگاه علمی و انسانی بیماران نادر را در نظام سلامت ایران تثبیت کند.تلاش‌های خستگی‌ناپذیر دکتر داوودیان برای ثبت بنیاد، تدوین سند ملی، شناسایی علمی بیماران و حمایت اجتماعی از آن‌ها، امروز در تصویب این سند و تشکیل کارگروه‌های تخصصی، به ثمر نشسته است. مسیری که او آغاز کرد، اکنون توسط متخصصان، مدیران و دلسوزان سلامت در حال ادامه یافتن است.
افق‌های پیش‌رو؛ از کاهش هزینه‌ها تا پیشگیری هدفمند
با اجرایی شدن این سند، امید می‌رود اقدامات مؤثری در سه سطح اصلی شکل گیرد:
۱. شناسایی دقیق بیماران نادر و ثبت ملی اطلاعات پزشکی آن‌ها
۲. ارائه پوشش بیمه‌ای و خدمات درمانی متناسب با نیازهای خاص این گروه
۳. طراحی برنامه‌های آموزشی و اطلاع‌رسانی برای پیشگیری، تشخیص زودهنگام و کاهش هزینه‌های سنگین اقتصادی و اجتماعی
این تغییر سیاست، نه‌تنها می‌تواند رنج سال‌ها بی‌توجهی را برای هزاران بیمار و خانواده در سراسر کشور التیام بخشد، بلکه با کاهش بار مالی درمان‌های دیرهنگام و پرهزینه، نقش مؤثری در بهینه‌سازی منابع نظام سلامت کشور خواهد داشت.
پایان انتظار؛ آغاز یک راه تازه
امروز، پس از بیست سال تلاش، همدلی و پیگیری، سند ملی بیماری‌های نادر بالاخره در دستور کار دولت قرار گرفته و اولین گام‌ها برای اجرای آن برداشته شده است. این دستاورد، نه‌فقط متعلق به یک گروه، بلکه متعلق به تمامی مدافعان سلامت، پزشکان دغدغه‌مند، بیماران مقاوم و خانواده‌های فداکاری‌ست که در این سال‌ها تنها نماندند و خواستار دیده شدن شدند.امیدواریم این آغاز، به آینده‌ای روشن‌تر برای بیماران نادر و الگویی نوین برای سیاست‌گذاری سلامت در ایران منجر شود.